Bratislava, 10. apríla 2018:  Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie, ktorý vyhlásila Svetová hemofilická organizácia (WHF) v roku 1989 na 17. apríl, sa rozsvietia po celom svete významné budovy a domácnosti na červeno, ako symbol životodarnej krvi, ktorá pre ľudí s vrodenými krvácavými ochoreniami spôsobuje vážne zdravotné problémy.

V utorok 17. apríla budú vysvietené na červeno napríklad Niagarské vodopády zo strany USA, ale aj Kanady, CN Tower v Toronte (Kanada), The Langevin Bridge v Calgary (Kanada), Emirates Spinnaker Tower v Portsmouth (Veľká Británia) a mnohé ďalšie.

Slovenské hemofilické združenie sa pripája k iniciatíve WFH aj v tomto roku a rozšírili myšlienku červených svetiel o ďalšie monumenty aj na  Slovensku.

Dňa 17. apríla 2018 budú na Slovensku vysvietené na červeno:

„Dóm svätej Alžbety“ v Košiciach

„Východoslovenské múzeum“ – historická účelová budova v Košiciach

Budova „Europa Business Center“ v Banskej Bystrici

„Hodinová veža“ na Námestí SNP v Banskej Bystrici

 Arkier Hradu Ľupča v Slovenskej Ľupči 

a ďalšie

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky a to rozsvietením akéhokoľvek červeného svetla, či sviečky na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

V minulých rokoch boli na Slovensku počas Svetového dňa hemofílie na červeno vysvietené Dóm sv. Alžbety a Východoslovenské múzeum v Košiciach, Nákupné centrum Bory Mall v Bratislave, Budova Europa Business Center, Hodinová veža na Námestí SNP v Banskej Bystrici, Hrad Barbakan v Banskej Bystrici. Pozrieť si ich môžete na webe WFH: https://news.wfh.org/world-hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world/ alebo aj na FB Slovenského hemofilického združenia:

https://www.facebook.com/pg/Slovenské-hemofilické-združenie-215047991847203/photos/?tab=album&album_id=1187546297930696,

a

https://www.facebook.com/pg/Slovensk%C3%A9-hemofilick%C3%A9-zdru%C5%BEenie-215047991847203/photos/?tab=album&album_id=1511554162196573

 

Svetový deň hemofílie

  1. apríl, Svetový deň hemofílie bol zvolený na počesť zakladateľa WHF Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. Cieľom iniciatívy je nielen uctenie si jeho pamiatky, ale predovšetkým má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou.

Svetový deň hemofílie si každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Tento deň je venovaný ľuďom s vrodenými krvácavými ochoreniami, ale aj ich príbuzným priateľom, lekárom a známym.

Hlavným cieľom Svetovej hemofilickej federácie (World Federation of Hemophilia – WFH) je prostredníctvom projektov, programov, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu a zdieľaním informácií robiť pacientov „silnejšími“.

Slovenské hemofilické združenie (SHZ)

je aktívnou oporou ľudí s vrodeným krvácavým ochorením na Slovensku. SHZ je riadnym členom WFH a aktívne sa zapája do jej činnosti už skoro 28 rokov. Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS:

DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2018 – 30.9.2018. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.

Čo je hemofília:

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a  trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika  je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný. Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.

 Pre ďalšie informácie kontaktujte prosím: Ing. Jaroslava Janovca, predsedu Slovenského hemofilického združenia. Tel.:  0905/241 353, e-mail: shz@shz.sk, web: www.shz.sk